Kokemustarinoita
Nainen 69 v., jonka puolisolla 71 v. on keuhkofibroosi
|
Millaista elämä on keuhkofibroosia sairastavan läheisenä?
Menemme päivä kerrallaan. Alkushokin jälkeen tuli ahdistusta ja unettomuutta. Kun lääkäri jutteli ja kertoi taudista, pystyimme paremmin ymmärtämään ja järjellä ajattelemaan asioita. Olimme juuri jääneet eläkkeelle ennen puolisoni diagnoosia. Nyt arki kantaa, ja elämä jatkuu. Teemme asioita jaksamisen mukaan. Emme nosta tautia ykköseksi – normaali arki on tärkeintä. Elämää ei tarvitse lopettaa sairastuttua. Olemme olleet pian 45 vuotta naimisissa, ja tauti on lähentänyt ja korostanut puolison merkitystä ja tärkeyttä. Olemme matkustaneet paljon. Diagnoosin jälkeen teimme unelmiemme maailmanympärysmatkan. Arki on sitä, että pitää elää tätä päivää, enemmän hetkessä kiinni.
Mikä on kaikkein haastavinta?
Puolisolle tulee masennuksia silloin tällöin, mikä on haastavinta. Korona tuli vielä kaiken lisäksi. Enää ei tehdä suunnitelmia tai matkusteta, kuten ennen. Puolisoni ei käytä lisähappea, mutta silti lentäminen pidempiä matkoja on haastavaa. Masennus on se haastavin, mutta muuten meillä menee hyvin ja lämpimästi.
Miten diagnosointi tapahtui? Oliko sen saaminen vaikeaa?
Olemme harrastaneet paljon liikuntaa elämän aikana. Puolisolleni tuli keuhkoveritulppa hiihdon aikana vuonna 2010 ja se hoidettiin, mutta myöhemmin keuhkoihin tuli normaalista poikkeavia tuntemuksia. Hän meni lääkäriin, ja siitä diagnoosi lähti purkautumaan. 2–3 vuotta meni, että saatiin lopullinen diagnoosi. NSIP diagnoosi tuli ensin, mutta myöhemmin tuntemukset keuhkoissa lisääntyivät ja puolisoni pääsi lisätutkimuksiin. Testeissä keuhkoista kuului rahinaa, ja otettiin myös huuhtelunäyte. Myöhemmin keuhkojen näytepalan avulla saatiin varmennettua sairaus idiopaattiseksi keuhkofibroosiksi. Tuolloin hän sai lääkettä, joka on toiminut. Meillä on onnekas tilanne edelleen.
Millaiset oireet ovat tällä hetkellä?
Diagnoosin jälkeen pystyttiin matkustamaan ja puolisoni oli voimissaan. Pikkuhiljaa ruokahalu on vähentynyt kovasti, ja hän on laihtunut. Hän ei pysty enää lenkkeilemään, kuten ennen, ja voimat ovat hiipuneet. Selkeä oire on limainen yskä ja yskimiskohtaukset.
Puolisolleni tulee muutaman päivän kestoisia masennuksia silloin tällöin, jolloin häntä on vaikea saada ylös sängystä. Ulkoisesti ei sairautta välttämättä huomaa, mutta hengenahdistus tulee herkästi ja hapenottokyky on rasituksessa heikentynyt. Muuten hän touhuilee ja nauttii raikkaasta ilmasta mökillä.
Miten huolehdit omasta jaksamisestasi?
Liikun paljon, hoidan ja lenkitän hoidossa olevaa koiraa sekä käyn leffassa ja teatterissa. Onneksi on sisko ja ystävä, jotka tietävät taudista paljon ja joille pystyn puhumaan asiasta – he huolehtivat. Hengitysliiton vertaistukiryhmä on myös ollut erinomainen. Olemme jakaneet siellä keskenämme tuntemuksia, ja ryhmässä kuulee eri näkökulmia ja kokemuksia. Sitten on ollut läheisten tapaamisia, jonne puolisot ovat saaneet tulla paikalle. Hengitysliitolle lämmin kiitos näistä puolisotapaamisista. Tyttäreni ovat kehoittaneet hakemaan jutteluapua, mutta en ole vielä kuitenkaan halunnut mennä. Siskon, ystävien ja Hengitysliiton tuki ja apu on tällä hetkellä hyvä. Me olemme saaneet elää hyvää elämää.
Millaista tukea läheisenne on kaivannut?
Mieheni on niin itsenäinen tyyppi, että hän hoitaa itsenäisesti lääkärikäynnit ja kertoo sen, minkä kertoo. Hänelle antaa voimaa itsenäisyys ja kyky hallita omaa elämää. Henkisesti hän on vireä ja aktiivinen, sekä hän tapaa ystäviä paljon. Henkisillä voimavaroilla elämä kannattelee. Vertaistukiryhmä kerran kuukaudessa ja Hengitysliiton muut tuen muodot antavat voimaa. Kokkaamaankin hän pystyy. Hän tykkää tehdä ruokaa minulle, vaikka ei itse söisi niin paljon.
Millaista tukea itse kaipaisit?
Joskus masennuksen aikana, kun mies on neljä tai viisi päivää sängyn pohjalla – kaipaisin tilanteeseen tukea ja juttukaveria. On avuton tunne. Miten autan toista näkemään valoa? Ymmärtäähän sen tuskan, kun on etenevä sairaus ja hän näkee muiden kuolemia. Inhimillistähän se on – onneksi pääosin hän kuitenkin näkee valoa elämässä.
Mitä haluaisit sanoa muiden sairastavien läheisille?
Muistakaa, että fibroosi on vain osa arkea ja elämää – sitä ei tarvitse nostaa jalustalle. Se ei lähde pois ja on osa elämää, mutta elämää ei tarvitse sen takia muuttaa. Älä elä fibroosia, vaan normaalia elämää ja arkea. Tee kivoja asioita. Eletään, riidellään ja rakastetaan niin kuin ennenkin. Ihmissuhdetta ei tarvitse sairauden takia muuttaa, eikä sairaskaan halua velloa taudissaan. Shokin kanssa oppii elämään. Tilanne pitää hyväksyä, eikä saa upota taudin suohon. Pitää nauttia siitä, mitä on ja tehdä niitä asioita, joita pystyy. Loppujen lopuksi mehän vanhenemme muutenkin, mikä sekin on luonnollinen asia, joka muuttaa elämää. Puhuminen on pari- ja ihmissuhteissa tärkeää, ja ahdistusta ei pidä pitää sisällä. Puolisoni on tärkein ihminen rinnallani. On myös tärkeää kommunikoida koko perheelle sekä lapsille ja lapsenlapsille, jotta he ymmärtävät, miksi vaari ei jaksa niin kuin ennen. Ei pidä salata asiaa.
Mitä haluaisit sanoa jollekulle, joka ei ehkä vielä tunnista oireita keuhkofibroosiksi?
Jos hengenahdistusta ja yskää on, eikä happea saa, hakeudu heti keuhkolääkäriin. Älä jää odottamaan. Yleislääkäreiden pitäisi myös oppia kuuntelemaan rahinan ääniä.
Kun diagnoosi tulee ja on ollut elämän suunnitelmia, tehkää ne! Älkää jääkö odottamaan, vaan toteuttakaa unelmia vielä, kun pystytte. Me teimme 2,5 kk:n maailmanympärimatkan. Reissusta tehdyt valokuvakirjat ovat henkinen aarre nyt.
Oikea tieto ei myöskään lisää tuskaa, vaan antaa hyvää tietoa ja eväitä. Tieto helpottaa ja auttaa järjestämään elämää.
Nainen 51v.
|
Milloin ja miten sait diagnoosin?
Minun fibroosidiagnoosi meni omituisia reittejä: vuonna 2001 minulla diagnosoitiin harvinainen PAH-sairaus, keuhkovaltimoiden verenpainesairaus. Fibroosi diagnosoitiin jo silloin, mutta siitä alettiin puhua minulle vasta 2010, kun vaihdoin sairaanhoitopiiriä.
Mitä oireita sinulla oli? Miten oireesi alkoivat?
Oireeni ovat varmaan kulkeneet PAH:in kanssa käsi kädessä. Alkoi huonolla kunnolla, hengästyin ja oli hengenahdistusta. Ajattelin vain, että miten voi olla näin huono kunto. Puhelimeen kun vastasin, kysyttiin mistä asti juoksit, kun noin hengästyttää. Kellot ei soineet vielä siinä vaiheessa. Kun veljeni kanssa kiipesimme näköalapaikalle, ei henki kulkenut ja veli ihmetteli, että miten olen päästänyt itseni noin huonoon kuntoon. Pahimmillaan tuntui, kun sementtisäkki olisi rinnan päällä. Sattui, enkä voinut hengittää. Kun yritti vetää keuhkot täyteen, tuntui kuin siellä olisi “tulppa” eikä saanut loppuun asti vedettyä henkeä. Siitä lähti sitten asian selvittäminen. Ensimmäisellä päivystyskäynnillä lähetettiin kotiin ja diagnoosi oli tupakoivan ihmisen flunssaoireet. Kahden viikon päästä hakeuduin taas päivystykseen samojen oireiden takia. Silloin ei päästetty enää pois ja tutkimusrumba alkoi. Sain kuulla jälkikäteen, että ensimmäisen päivystyskerran jälkeen olisi jo tullut kutsu, kun seniorilääkäri kävi kuvat vielä läpi. Silloin oli jo löytynyt fibroosiin viittaavat löydökset.
Oliko oikean diagnoosin saaminen vaikeaa?
Ei se ollut vaikeaa – olen ollut onnekas diagnoosien kanssa. Pohjalla minulla on harvinainen reumasairaus, jonka sivuoireina on PAH ja keuhkofibroosi. Diagnoosiin meni omalla kohdallani vain muutamia kuukausia.
Millaisia tunteita diagnoosi herätti ja ovatko tunteet muuttuneet ajan myötä?
Omissa ajatuksissani fibroosi on alkanut silloin 2010, vaikka se on ollut pidempään. Omat pahimmat hetket ovat olleet PAH:in kanssa eli sen tietoisuuden, että minulla on parantumaton sairaus. PAH:in kohdalla elinajanennuste oli 2-3 vuotta ja sitten edessä olisi keuhkosiirto. Sen kanssa olen itkenyt ja kokenut kauhut – ymmärtänyt oman kuolevaisuuden. PAH:in kanssa olin elänyt jo 9 vuotta ennen kuin sain fibroosidiagnoosin. Olin tässä kohtaa saanut PAH:iin lääkkeen, jota ei vielä diagnoosivaiheessa ollut. Olin jo PAH:in kohdalla saanut jatkoajan elämälle. Itselläni ei fibroosi ollut lähtenyt rajusti leviämään, kuului rahinana keuhkojen alalaidassa. En halua turhaa murehtia, vaikka tiedän kuinka vakava sairaus keuhkofibroosi pahimmillaan on. Minun tehtävä on elää tässä hetkessä nyt.
Millaiseksi olet kokenut keuhkofibroosiin saamasi hoidon?
PAH on hoidettu joka yliopistosairaalassa tosi hyvin. Ehkä enemmän olisi voinut keskittyä ruokavalioasioihin ja siihen, mikä olisi PAH- ja keuhkofibroosipotilaalle sopivaa kuntoilua. Aluksi kiellettiin melkein kaikki liikunta (paitsi kävely), mutta kukaan ei huomannut päivittää ohjeita esimerkiksi lihaskuntoharjoituksista. Ongelma on mielestäni, että tietoa ei tuoteta potilaalle – potilaan pitää itse osata kysyä pääseekö esimerkiksi ravintoterapeutille.
Sairautena PAH on hoidettu todella hyvin. Fibroosi on kulkenut PAH:in kanssa käsi kädessä ja senkin hoitoon olen tyytyväinen. Tällä hetkellä tinkaan sairaanhoitopiirin kanssa siitä, kuuluuko keuhkofibroositestit tehdä vai ei. Ehdotin voisiko siirtää Lahteen, jossa asun nyt. Tuntuu käsittämättömältä, että hoitosuunnitelmat eivät ole yhtenäisiä.
Millaista elämä on keuhkofibroosin kanssa?
Olen niin pitkään jo sairastanut, että minulle tämä on ihan tavallista. Sairaudesta tulee osa elämää. En tiedä, mitä 50-vuotiaan fyysisesti pitäisi tuntea tai jaksaa. Sain 26-vuotiaana reuman. Ihminen muuttuu ajatuksiltaan. Tämä on minun normaalia tavallista elämää, johon kuuluu säännölliset tutkimukset ja lääkkeet. On asioita, joita en pysty tekemään tai teen ne rajoitetusti, kuten kulkemaan portaita ylös reippaasti. Lumen kolaaminen, mattojen tamppaaminen ja ikkunoiden pesu on mahdotonta. Pyydän miestäni käyttämään koirat ulkona tai hidastamaan tahtia ja auttamaan kaupassa painavien ostosten kanssa sekä tavaroiden purkamisessa. Käytännön asioissa huomaa hapen puutteen, mutta seuraavana päivänä tilanne voi kuitenkin olla taas toinen. On hyvä varata aikaa asioihin ja siirtymiin – tämä liittyy myös reumaan. Sairaus täytyy ottaa joka päivä huomioon ja antaa itselle oikeus olla väsynyt ja opetella, että aina ei tarvitse viitsiä. Rehellisyys ja armollisuus itseä kohtaan on hirveän tärkeää, jotta voi elää täysipainoista elämää näistä sairauksista huolimatta.
Mikä on ollut kaikkein haastavinta?
Työelämästä pois joutuminen 34-vuotiaana oli tavallaan jopa isompi katastrofi kuin sairastuminen. Olen ollut niin työorientoitunut. Kun jouduin täydelle työkyvyttömyyseläkkeelle, tuli taloudellinen katastrofi ja luottotiedot menivät. Tipuin turvaverkkojen läpi. Olisin halunnut tehdä töitä ja hoitaa itse asiani, mutta sain potkut. Olen käynyt hirveän syvällä tämän asian kanssa.
Miten hoidat sairauttasi?
Koen sen vastuun ottamisena, että pidän huolta itsestäni. Pyrin syömään hyvin, otan lääkkeet ajallaan, käyn lääkärissä säännöllisesti ja pidän kirjaa siitä, mitä oireita on ollut. Tarkkailen myös painoa, sillä jo 5kg:n lisäys vaikeuttaa hengitystä. Nämä ovat minun vastuulla. Minulla on käytössä invalidikortti, joka helpottaa suuresti esimerkiksi ostoskärryjen kanssa. Kärryjen työntäminen inva-paikalle on armeliaampaa, kuin jonnekin muualle. Minulla kävi myös ennen nykyistä parisuhdetta siivooja sosiaalisin perustein.
Miten läheinen voi parhaiten olla tueksi?
Minulla on suhteellisen tuore parisuhde, johon olen halunnut tulla itsenäni enkä keuhkofibroosipotilaana. Kun on huonompi päivä, hän auttaa luontevasti: käyttää koirat ulkona ja auttaa kauppakassien kanssa. Hänelle auttaminen tulee luontevasti – ei onneksi tee siitä mitään numeroa.
Aikaisemmin pikkusisko oli valtavan suuri tuki. Näin jälkeenpäin ajateltuna ehkä hän kuormittui liikaakin. Läsnäolo ja hyväksyminen ovat tärkeintä. Se, että ei kyseenalaista ja on vierellä. Huomaan myös tarpeen tehdä itse asioita. En halua olla liian riippuvainen toisesta.
Saatko muualta kuin läheisiltä tukea? Miten vertaistuki vaikuttaa jaksamiseesi?
En löytänyt akuuteimmissa vaiheissa vertaistuen piiriin, joka olisi ollut tärkeää. Olen siskon ja perheen tukea lukuun ottamatta itse käynyt tätä läpi. Nyt helmikuun alusta olen ollut Hengitysliitolla töissä kokemustoimijana, jonka myötä olen päässyt mukaan fibroosin vertaistukiryhmiin ja ensimmäistä kertaa kohtaan muita fibroosia sairastavia. Vastavalmistuin vertaistukijaksi ja voin nyt antaa tukea muille. Vertaistukiryhmässä voi sanoa asiat suoraan. Joku oikeasti ymmärtää, eikä asioita tarvitse ylisanoittaa. Se avartaa valtavasti omaa näkemystä myös.
Mitä haluaisit sanoa jollekulle, joka ei ehkä vielä tunnista oireita keuhkofibroosiksi?
Jos alkaa tulla ajatuksia omasta huonosta kunnosta, ota rohkeasti lääkäreiden kanssa asia puheeksi ja vaadi tutkimuksia. Kaikki ei mene tupakan piikkiin. Diagnoosin saaminen on tosi tärkeää. Itse kyllä tunnemme kehossamme, kun joku on vialla ja sitä pitää uskoa.
En takerru diagnooseihin, vaan takerrun elämään – en ole sairauteni. Painotan aina puhuessani sitä, että minä en ole nämä sairaudet, vaan, että minulla on sairauksia.
Mies 71 v.
|
Milloin ja miten sait diagnoosin?
Sain keuhkoveritulpan vuonna 2010, kun olin juuri jäänyt eläkkeelle. Myöhemmin tämän jälkeen koin edelleen normaalista poikkeavia tuntemuksia keuhkoissa, jolloin hakeuduin tutkimuksiin. Ensin epäiltiin erästä keuhkofibroosin muotoa, NSIP:iä, ja myöhemmin sen jälkeen noin 2–3 vuoden päästä sain idiopaattisen keuhkofibroosin diagnoosin, kun kirurginen näyte otettiin keuhkoista. Eräs tuttu, jolla todettiin sama diagnoosi meni samantien. Itse olen onnellista “kolmasosaa”, sillä monta kaveria on mennyt.
Mitä oireita sinulla oli? Miten oireesi alkoivat?
Koin kummallisia tuntemuksia keuhkoissa. Vastikään oli ollut veritulppa, joten siinä mielessä veritulppa oli onni, jotta hakeuduin nopeasti hoitoon. Tuntui, ettei kaikki ole normaalisti keuhkoissa. Muutettiin puolison kanssa kotimaakuntaani oman työurani jälkeen, ja sain sieltä hyvää hoitoa.
Miten vaikeaa oli saada oikea diagnoosi?
Diagnoosin saaminen ei ollut suoraviivaista. Diagnoosi oli todennäköinen NSIP ensin, minkä jälkeen epäiltiin todennäköiseksi idiopaattiseksi keuhkofibroosiksi, joka varmistui lopulta keuhkoista otetun kirurgisen näytteen perusteella. Lopullisen diagnoosin saamiseen kului aikaa noin 2-3 vuotta.
Millaisia tunteita diagnoosi herätti ja ovatko tunteet muuttuneet ajan myötä?
Ennuste oman diagnoosin saamisen aikaan oli huono, sillä silloin ei vielä ollut lääkitystä. Oli sellainen olo, että nyt pitää tehdä niitä asioita, joita haluaa, ja niin tehtiin. Onneksi tehtiin. Vietetään paljon aikaa nyt Lapissa, mikä on henkinen voimavara. Kaupunkipölyt karisee sekä ollaan tunturissa pienessä saamelaiskylässä ja mukana kaikissa kylän toimissa. Kylässä kaikki tuntevat toisensa. Asumisesta täällä tulee paljon hyvää, henkinen sisältö elämässä on lisääntynyt.
Miten olet kokenut keuhkofibroosiin saamasi hoidon?
Kun diagnoosi oli tehty, sain hyvää hoitoa yliopistollisesta sairaalasta. Minulle on neuvottu, kuinka saan suoraan yhteyttä tilanteeni tuntevaan keuhkolääkäriin. Olin mukana myös keuhkonsiirtoon valmistelevissa selvittelyissä ja seurannassa monta vuotta tarkoituksena siirtää keuhkonsiirtojonoon, jos tilanne pahenee. Oli kuitenkin tylyä, kun minut siirrettiin pois seurannasta ennalta arvaamatta ilmeisesti ikäni takia syytä kuitenkaan tarkemmin selittämättä. Tämä oli yllättävä ja ikävä tilanne.
Ollaan oltu mukana Hengitysliiton valtakunnallisissa keuhkofibroositapaamisissa, joihin saa osallistua myös läheinen. Hengitysliitolla oli verkkovertaisryhmäohjauskoulutus, joten ilmoittauduin mukaan siihen ja olen vetänyt verkkovertaisryhmää nimeltä Fibroosikaverit. Ryhmän kautta on tullut paljon tietoa. Vaikka siinä on myöskin näitä synkkiä uutisia, niin olen myös nähnyt sen, että ei kaikki samantien mene pois. On tullut sellainen olo, ettei tilanne välttämättä ole niin, että menee vain muutama vuosi, vaan voi myös elää pidempäänkin keuhkofibroosin kanssa. Viime kesän jälkeinen aika ollut synkkää, sillä vajaan vuoden kuluessa on mennyt pois neljä verkkovertaisryhmämme jäsentä ja yksi muu fibroosia sairastanut vanha ystäväni. Viimeisin kaveri meni pois reilu viikko sitten.
Ryhmässä on kuitenkin hyvä henki, ja asiat on opittu kohtaamaan. Huumori on myös säilynyt. Meidän tunnuslause on “periksi ei anneta”, ja ylläpidämme ryhmässä huumoria. Palliatiivisessa hoidossa olevat tai muuten huonokuntoiset jäsenet osallistuvat Teams-yhteydellä vertaisryhmän tapaamisiin usein sängyssään maaten.
Millaista elämä on keuhkofibroosin kanssa?
Kun sairauteen on tottunut ja ymmärtää fibroosin olemassaolon, sen kanssa pärjää. On kuitenkin paljon asioita, joita ei enää pysty tehdä, kuten pitkät juoksut ja hiihdot. Onneksi ikkunasta näkee tuntureita.
Mikä on ollut kaikkein haastavinta?
Kyllä se se alku oli, sillä ennusteet olivat niin synkkiä. Nykyään ennusteet eivät enää ole niin synkät ja lääkkeet ovat auttaneet. Aika diagnoosin saamisen jälkeen oli rankin, kun ei voinut tietää, mikä oma tilanne on, eikä ollut koskaan kuullutkaan sanaa keuhkofibroosi. En voinut tietää omalla kohdalla, mikä oma tarina tulisi olemaan.
Verkkovertaistoiminta:
Verkkovertaistoiminnassa oli alussa mukana eräs tosi sympaattinen vanhempi fibroosikaveri, joka ei ehtinyt vuottakaan olla mukana toiminnassamme. Hän sanoi viimeisen osallistuneensa tapaamisen lopuksi: "Olisihan teitä kavereita mukava kasvokkainkin nähdä". Seuraavaan verkkotapaamiseen hän enää osallistunut. Numerotiedustelun kautta löytyi miniän numero, ja kuulimme, että hän on mennyt pois. Edellä mainitut sanat sisälsivät siis hänen viimeisen meille osoitetun toiveensa. Muut toimintaan kuuluvat päättivätkin pitää kasvokkain tapaamisen hänen kotikunnassaan ja käydä hänen haudallaan miniän opastuksella. Se oli ryhmän ensimmäinen kasvokkain tapaaminen, ja läheiset olivat myös mukana. Siitä on tullut perinne. Vuosittain, kun on Hengitysliiton järjestämä valtakunnallinen keuhkofibroositapaaminen, niin he ovat päivää aikaisemmin menneet viettämään kasvokkain aikaa yhdessä, mikä on kehittänyt yhteishenkeä. Jokaisella tauti on edennyt eri tavoin ja on oma tarina; samantyyppisiä tilanteita ei ole ja jokainen menee omalla tavalla. Eräs ryhmään kuuluva henkilö, joka on joutunut käyttämään lisähappea, on käynyt sairauden kaikki vaiheet läpi ja käyttää tällä hetkellä maksimiannostusta lisähapessa. Hän piti muille perehdytyksen siitä, mitä asioita voi huomioida lisähapen käytössä ja jakoi vertaisosaamistaan.
Miten hoidat sairauttasi?
Minulla on ollut lääkitys pitkään. Olin Suomessa ensimmäisten joukossa, joka sai tätä tiettyä lääkettä. Minulla on myös verenohennuslääkitys ja kolesterolilääkitys. Luonto ja luonnonseuranta ovat parasta mielen hoitoa ja ne eivät vaadi välttämättä kovaa fyysistä suorittamista. Pyrin harrastamaan hyötyliikuntaa, kuten lumi- ja muita pihatöitä, polttopuiden tekoa ja kantamista sekä oman mökin talonmieshommia. Ne pitävät myös mielen virkeänä.
Miten läheinen voi parhaiten olla tueksi?
Eletään sopuisasti yhdessä. Yhdessäolo on tärkeää, ja on hienoa, kun muukin perhe pitää pohjoisessa olemisesta. Isopapan poronkäristys on kuulemma maailman parasta. Yhteys kavereihin auttaa myös jaksamaan, ja tiedämme kavereiden kanssa toistemme tarinat.
Saatko muualta kuin läheisiltä tukea? Miten vertaistuki vaikuttaa jaksamiseesi?
Verkkovertaishomma on tosi tärkeää ja koen, että se on myös koko ryhmälle tärkeää. Lisäksi aikaisemmasta elämästä on mukana pari työkaveria tässä ryhmässä. Hengitysliiton aktiviteetti on tärkeää, sillä siitä saa hyvää tietoa.
Mitä haluaisit sanoa jollekulle, joka ei ehkä vielä tunnista oireita keuhkofibroosiksi?
Keuhkofibroosi on niin äärettömän harvinainen sairaus, että jos jollain on poikkeavia tuntemuksia tai rahinaa keuhkoissa, pitää vain hakeutua tutkimuksiin. Kukaan voi ennalta arvata tilannetta. Kaikilla tulee siis olla herkkyyttä hakeutua tutkimuksiin.
On tärkeää lisätä tietoisuutta, jotta olisi helposti saatavilla tietoa siitä, mistä tässä sairaudessa on kyse ja jotta pysyttäisiin ajan tasalla siitä, missä mennään uusimpien hoitojen kanssa. On myös tärkeää hoitaa ihmistä kokonaisuutena yleislääketieteellisestä näkökulmasta. Keuhkofibroosin kanssa elävillä voi olla muitakin sairauksia keuhkoissa tai muualla elimistössä, joten on tärkeää tarkastella sitä, mikä olisi kokonaiskunnon kannalta parasta hoitoa ja lääkitystä.
Nainen 40v.
|
Milloin ja miten sait diagnoosin?
Olen saanut diagnoosin 2019 syksyllä. Se on työdiagnoosi, joka ei ole täysin varma, mutta lääkäriryhmä on todennut, että oireet sopivat NSIP:iin, joka on yksi keuhkofibroosin muodoista. Diagnoosia varten ei ole kuitenkaan koskaan otettu koepalaa, koska lääkitys on lähtenyt tehoamaan. Niin kauan, kun huononemista ei tapahdu, pysytään tässä. Tällä hetkellä on vakaa tilanne.
Mitä oireita sinulla oli? Miten oireesi alkoivat?
Oireet alkoivat vuoden 2018 lopussa kuivalla yskällä, joka oli ainoa oire, joka minulla oli. Menin työterveyteen toisen asian kanssa ja mainitsin pitkittyneestä yskästä. Silloin tehtiin puhalluskoe ja röntgen ja ajateltiin, että kyseessä on normaali tulehdus. Söin aluksi antibioottikuurin sekä otin hengitettäviä kortisonikuureja ja steroideja. Sitten, kun otettiin seurantaröntgeneitä, niin muutokset keuhkoissa näkyivät silti. Tämän jälkeen sain yliopistollisen sairaalan keuhkopoliklinikalle lähetteen.
Miten vaikeaa oli saada oikea diagnoosi?
Diagnoosi oli melko helppo saada. Itse prosessi oli suhteellisen lyhyt. Kesti noin puoli vuotta päästä keuhkopoliklinikalle, joten koen, että toimittiin nopeasti.
Millaisia tunteita diagnoosi herätti ja ovatko tunteet muuttuneet ajan myötä?
Oli hämmentävää, kun oireena oli vain kuivaa yskää, joka osoittautuikin vakavaksi. Mietin välillä epäuskoisesti, että onko minulla oikeasti keuhkofibroosi, vaikka se olikin havaittavissa keuhkokuvista. Toisaalta on helpottunut olo, kun sain diagnoosin.
Diagnoosin saatuani aloitettiin kortisoni ja muutaman kuukauden kuluttua rinnalle aloitettiin solunsalpaajalääke. Vähitellen kortisoni lopetettiin ja siirryttiin pelkkään solunsalpaajaan. Yskä ei lääkityksestä huolimatta meinannut alussa lähteä, ja koin hengenahdistusta portaissa ja ylämäissä. Tämä kaikki oli pelottavaa. Diagnoosin saatuani kontrollikäyntejä lääkärissä oli tiheämmin, mutta tällä hetkellä vain yhdeksän kuukauden välein. Tällä hetkellä on hyvä, kun sairaus on ollut vakaa pidemmän aikaa eikä yskää ole enää ollut. On vain hieman normaalia enemmän hengästymistä jyrkissä ylämäissä ja portaissa. Kuitenkin takaraivossa on pieni pelko ja epävarmuus, kun tietää, miten nopeasti tilanne voi mennä huonommaksi. Sama asia lääkityksen kanssa – on epävarmuutta siitä, kuinka kauan lääkettä joutuu syömään ja voidaanko sitä vähentää. Sama lääkitys on vähintään kaksi vuotta, jonka jälkeen voidaan testata, miten keuhkot reagoivat sen vähentämiseen. Epävarmuus on kuormittavin tunne.
Miten olet kokenut keuhkofibroosiin saamasi hoidon?
Olen kokenut hoidon tosi hyvänä. Täytyy kehua minua hoitavan yliopistollisen sairaalan keuhkopoliklinikkaa, sillä kaikki on toiminut, olen saanut koska vain apua ja reagointi on nopeaa. Lääkitys on ainoa asia, joka muistuttaa kunnolla taudista. Maitotuotteiden ja lääkkeiden kanssa on oltava tarkkana, koska maito vaikuttaa käyttämäni lääkkeen imeytymiseen.
Millaista elämä on keuhkofibroosin kanssa?
Minulla keuhkofibroosi ei tällä hetkellä oikein näy muuten kuin lääkkeiden ottamisena ja kontrolleissa käymisenä sekä siinä, että olen aktiivisesti Hengitysliiton toiminnassa mukana. Rinnalla on myös väsymys, jonka syy ei ole selvinnyt – se on häiritsevintä. Korona on rajoittanut arkea todella paljon, varsinkin alkuun, sillä kuulun riskiryhmään ja olen joutunut välttelemään menoja.
Mikä on ollut kaikkein haastavinta?
Korona-aika on ollut jopa vaikeinta. Sairauden kannalta on epävarmuus ja pelko tulevasta, koska tämä sairaushan ei parane koskaan, vaikka sen voikin saada lepotilaan. Alkuun oli todella haastavaa hyväksyä diagnoosi ja jouduin tekemään töitä sen eteen.
Miten hoidat sairauttasi?
Käyn tällä hetkellä lääketurvakokeissa 3 kk välein – varmaan tulee harvenemaan 6 kk välein. Alkuun kävin 3kk välein lääkärissäkin, mikä harveni 6 kk välein. Nyt tällä hetkellä käyn 9 kk välein, kun sairaus on vakaassa tilassa. Muuten pyrin harrastamaan liikuntaa.
Miten läheinen voi parhaiten olla tueksi?
On tärkeää, että läheinen on tukena, eikä yritä vähätellä oireita, mutta ei myöskään paisuttele tilannetta. Aina ei kuitenkaan jaksa liiallista tsemppaamista – jos on huono päivä, niin on huono päivä. Liiallinen positiivisuus tuntuu siltä, että toinen vähättelee oireita. Varsinkin diagnoosin jälkeen osalla perheestä ei ollut ymmärrystä siitä, kuinka vakava sairaus voi olla. Kaikki kaverit eivät ole ymmärtäneet esimerkiksi korona-aikana sitä, miksi pitää olla niin eristäytynyt. Toisen tukeminen ja kuuntelu on tärkeintä.
Saatko muualta kuin läheisiltä tukea? Miten vertaistuki vaikuttaa jaksamiseesi?
Vertaistukea saan Hengitysliiton toiminnasta. Olen mukana vetämässä kahta vertaisryhmää. Ryhmä on se paikka, jossa saan vertaistukea. Muut ryhmässä ymmärtää ja tietää tilanteen ilman, että joudun selittämään juurta jaksaen. Lisäksi seuraan myös ulkomaalaisia Facebook-ryhmiä, sillä niistäkin saa tietoa ja tukea. Lisäksi sieltä ilmenee, kuinka erilaisia muun muassa hoitoketjut ovat eri maissa, mikä on mielestäni mielenkiintoista!
Mitä haluaisit sanoa jollekulle, joka ei ehkä vielä tunnista oireita keuhkofibroosiksi?
Omalla kokemuksella siitä yskästä: ei kannata vähätellä omia oireitaan, vaan mennä lääkäriin vaikka olisi “vain” yskää. Jokin syy on löydettävä. Kun diagnoosin saa, niin suosittelen vertaistukea kaikille, varsinkin alussa. Ei kannata vain googletella, sillä muuten voi saada melko lohduttoman kuvan. Valtaosa googlettelun tuloksista koskee idiopaattista keuhkofibroosia. NSIP on kuitenkin erilainen ja sillä on usein valoisampi ennuste. Muutenkin ennusteet ovat aina yksilöllisiä. Hengitysliitolta saatava tietoisuus on hyvää. Kaiken kaikkiaan alleviivaan maltin ja kärsivällisyyden tärkeyttä oman sairauden kanssa.
Nainen, 73v.
|
Milloin ja miten sait diagnoosin?
Tasan 3 vuotta sitten eli vuonna 2019 maaliskuussa sain diagnoosin. Oireita oli jo 2018 vuoden lopussa.
Mitä oireita sinulla oli? Miten oireesi alkoivat?
Minulla oli jatkuvaa yskää ja välillä vähän pisti rintaa. Jatkuva yskä oli se, jonka vuoksi hakeuduin lääkäriin. Ensin tutkittiin astmaa ja todettiin, että se ei ole syy. Sen jälkeen tehtiin tarkempia tutkimuksia: viipalekuvauksia ja puhalluskokeita, joista sitten selvisi taudin kuva.
Miten vaikeaa oli saada oikea diagnoosi?
Ei se kovin vaikeaa ollut. Minulla ei ollut käsitystä tästä sairaudesta ennen kuin lääkäri kertoi diagnoosin. Ensin muita vaihtoehtoja suljettiin pois. Lähetteen tehnyt terveyskeskuslääkäri, joka laittoi eteenpäin tutkimuksiin soitti alkutalvesta ja kertoi että keuhkosyöpää se ei ole mutta jotain muuta, jota pitää tutkia tarkemmin. Sitten tuli nämä tarkemmat tutkimukset ja spesialisti keuhkolääkäri ilmoitti keuhkofibroosista – Itselle tämä sairaus oli ihan uusi asia.
Millaisia tunteita diagnoosi herätti ja ovatko tunteet muuttuneet ajan myötä?
Aika kauhealta tuntui – minua ei osattu parhaalla mahdollisella tavalla lähestyä. Annettiin heti 3-5 vuoden eliniän odote, joka tuntui siltä, kun olisi annettu kuolemantuomio täysin tietämättä mistä on kyse. Toki olen myöhemmin saanut paljon tietoa sairaudesta. Aluksi oli shokki siitä, että sairaus on parantumaton.
Millaiseksi olet kokenut keuhkofibroosiin saamasi hoidon?
Aluksi ei ollut mitään hoitoa mutta astmaoireitani on hoidettu koko ajan. Meni yli vuosi, että ei ollut muuta hoitoa kuin puhallusharjoituksia. Ei varsinaisesti ollut muita hoito-ohjeita, kuin yrittää pitää muuten kunnosta huolta. Pikkuhiljaa vointi alkoi huonontua, niin reilu vuosi sitten aloitettiin lääkitys, joka ei paranna mutta parhaassa tapauksessa hidastaa ja estää äkkinäisiä huononnuksia.
Millaista elämä on keuhkofibroosin kanssa?
Kyllähän tämä, toistaiseksi jaksan arkea elää melko normaalisti. Ylämäet ja portaat hengästyttää ja liikkuminen on hidastunut. Käyn vesijumpassa kerran viikossa – vedessä jaksaa liikkua paremmin. 3 vuoden aikana hengästyminen on lisääntynyt. Nyt meni sen verran pahaksi loppuvuoden puolivuotis seurantatutkimuksen kävelytestissä, että lääkärit suosittelivat lisähappea. Käytän sitä tarvittaessa, voin ottaa säiliön mukaan kun lähden kävelylenkille tai jos muuten rasittuu. Muuten elämä ja arki sujuu lähes ennallaan – ei voi kiirehtiä mihinkään, ei onneksi ole tarvettakaan.
Mikä on ollut kaikkein haastavinta?
Vaikeinta on henkinen puoli. Tauti ei parane eikä pysähdy. Haastavinta on hyväksyä tämä sairaus. Olin 70-vuotiaaksi asti täysin terve, ilman mitään lääkityksiä. Aikamoinen muutos yhtäkkiä.
Miten hoidat sairauttasi?
Olen yrittänyt keventää ja tarkkailla painoani enemmän. On helpompaa jos ei ole turhaa painolastia. Olen ruvennut kiinnittämään huomiota ravintoon, alkoholi on jäänyt lähes kokonaan pois ja makeat. Tämä on tuottanut tulosta. Lääkitys vaikuttaa siihen, että ei tee mieli mitään makeaa. Yritän liikuntaa harrastaa päivittäin sen verran miten jaksan. Käyn säännöllisissä kontrolleissa: aluksi tiuhempaa, nyt puolen vuoden välein. Seurataan veriarvoja, keuhkokuvauksia ja puhalluksia. Olen tyytyväinen, että minusta pidetään huolta ja on jatkuvaa seurantaa.
Miten läheinen voi parhaiten olla tueksi?
Aviomieheni tukee ja ymmärtää. Hän tietää tasan tarkkaan mikä tilanteeni on ja auttaa omalta osaltaan tukemalla ja myötäelämällä.
Saatko muualta kuin läheisiltä tukea? Miten vertaistuki vaikuttaa jaksamiseesi?
Aluksi en tiennyt sairaudesta enkä tuntenut ensimmäistäkään ihmistä, joka sairastaa samaa. Nyt olen saanut arvokasta vertaistukea Hengitysliiton pääkaupunkiseudun vertaisryhmästä. Ennen koronaa nähtiin kerran kuussa Hengitysliiton tiloissa. Nämä olivat tosi hyviä, kun tapasi muita samassa tilanteessa olevia ihmisiä ja kuuli vertaistapauksia. Meitä on myös noin 10 naista ympäri Suomea, joilla on Whatsapp -ryhmä, kun ei voida livenä tavata. Teams -palavereja pidämme myös kerran kuussa. Vertaisryhmäläisten tuki on aivan A ja O – olisi aika vaikea jaksaa, jos ei olisi ketään, joka tietää ja tuntee tämän sairauden kenen kanssa jakaa kokemuksia ja tuntemuksia. Onneksi on vertaistukea – se on hyvin tärkeää.
Mitä haluaisit sanoa jollekulle, joka ei ehkä vielä tunnista oireita keuhkofibroosiksi?
Sinnikkäästi pitää pyytää, että asiaa tutkitaan. Että ei jää ihmettelemään. Jos on alle 70-vuotias, voi vielä saada mahdollisuuden keuhkojen siirtoon. Kannattaa hakeutua ja vaatia tutkimuksia, jos on vähääkään epäilyksiä.